bjarnekj

Man setter et ord foran et annet og går baklengs inn i språket


4 kommentarer

Takk, og en uromantisk oppfølging

Det har vært en underlig uke. Så mange treff, all deling og annen aktivitet på facebook og twitter! Så mange uttrykk for at hyllesten til min kone virkelig har berørt. Aller sterkest har det vært å lese tilbakemeldinger fra kvinner og menn i samme situasjon som min kone; medmennesker som gjør et kjempeløft i det stille uten å få fortjent anerkjennelse eller rettigheter. Flere har tatt hyllesten til seg, satt sitt navn som adressat og kjent en takknemmelighet. Er ikke det fantastisk? Det rører meg dypt og det gir kona mi en styrket opplevelse av å tilhøre et felleskap. Tusen takk til hver især som har lest, delt, sendt RT på twitter, skrevet støtteerklæringer og direktemeldinger. Dette er en uke kona mi og jeg vil leve lenge på. Noe er styrket i oss og mellom oss!

Nå følger en lang tirade med fremskutt underleppe, ha meg unnskyldt!

Under stoltheten og gleden jeg kjenner, ligger en bismak. Thorkildsen og Huitfeldt beveges ikke av føleri i en blogg. Hvorfor skulle de det? De har sin rasjonalitet og sitt overordnede formål: Alle skal med i arbeidslivet! Det er gjennom lønnsseddelen, gjennom posisjonering i en karriere du får ditt verd. Denne formålsrasjonaliteten får sin betongversjon i NAV-systemet. Til et visst punkt kan jeg forstå denne logikken. Vår velferdsmodell har et fundament. Gjør din plikt, krev din rett. Folk må være bevisst spillereglene og konsekvensene av valg man tar, så langt man faktisk har et valg. Men skal Thorkildsenlogikken følges fullt ut og virkelig inkludere alle, så stiller det helt urealistiske krav til støtteapparatet som må på plass rundt mange familier med særlige omsorgsutfordringer. Er ikke strukturene på plass har man heller ikke noe valg. Man må gjøre sin plikt: Prioritere omsorg. Rettigheter blir det dog lite av.

Vi ser at det er stor sannsynlighet for at vi må finne en form for institusjonsløsning for vår sønn på sikt. En dag vil vi ikke orke mer. Men så lenge vi kan vil vi ta størst mulig andel av omsorgen for ham selv. Vi har svart belte i hans syndrom og er landets ledende eksperter på hans særegenheter. Hvert døgn vi har ham hjemme sparer samfunnet store summer. Hvorfor kan ikke en brøkdel av denne besparelsen kunne tilfalle familien vår og gi rett til et anstendig pensjonsgrunnlag? Hvorfor sitter det så langt inne for Thorkildsen og Huitfeldt å takke for innsatsen og gi omsorgsarbeid i hjemmet status? Jeg skjønner det ikke, rett og slett.

Fremtiden ser heller ikke lys ut. Politikere flest finner sine premisser for tenkning om dette temaet i Kaasa-utvalgets rapport «Når sant skal sies om pårørendeomsorg – fra usynlig til verdsatt og inkludert». Når sant skal sies om denne rapporten så oppleves den som et slag i ansiktet og fremstår som blottet for ambisjoner om å sikre foreldre med funksjonshemmede barn levelige vilkår. Frambu – senter for sjeldne funksjonshemninger går da også hardt ut mot forslagene i sin høringsuttalelse. De mener utvalget har helt feil fokus og representerer et brudd med verdier som ligger til grunn for andre, sammenlignbare politikkområder. (se oppsummering av deres høringsuttalelse i link nedenfor).

Er det slik at Thorkildsen og Huitfelt sitter med sine nytte/kostnads-analyser og konkluderer med at slike som oss kan ofres for det store bildet? I så fall vil jeg gjerne at de sier det rett ut. Det ville være et interessant signal om hvor velferdsstaten er på vei og et farvel til «gjør din plikt, krev din rett»

Takk for oppmerksomheten

http://frambu.no/modules/module_123/proxy.asp?I=17406&C=1&D=2

Her kan spesielt interesserte lese fylkesmannens rapport etter tilsyn med «avlastnings»-tilbudet vårt. Hit sender vi motvillig sønnen vår en helg i måneden. Klart det fremstår som et godt alternativ å overlate vårt eget kjøtt og blod til en slik virksomhet for å prioritere egen yrkeskarriære! Er det mulig?
http://www.fylkesmannen.no/Documents/Dokument%20FMOA/Helse%20og%20omsorg/Tvang/Kap%209/Rapport%20fra%20tilsyn%20khol%20kapittel%209%20Ski%20kommune%202013.pdf?epslanguage=nb

Reklame