bjarnekj

Man setter et ord foran et annet og går baklengs inn i språket

Det er nok nå!

24 kommentarer


Jeg gidder ikke begynne denne teksten med at jeg synes BPA er fint og at barn bør få bo hjemme. Selvfølgelig synes jeg det. Men jeg har ikke tid til utenomsnakk. Jeg er pessimistisk, sint og redd.

Om du ber foreldre til utviklingshemmede barn sette opp en liste over hva de opplever som mest krevende i hverdagen, vil mangfoldet prege listen. Like vel er jeg helt sikker på å se to punkter som vil bli hyppig trukket frem:

1 Dårlig samvittighet og bekymring ovenfor den utviklingshemmedes søsken

2 Kampen for å bli trodd og sett. Trodd og sett av hjelpeapparat, venner, familie og arbeidsgiver. Alt og alle man er avhengig av eller som betyr noe i livet.

Det er uendelig mange grunner til at omsorgen for og ivaretagelsen av et utviklingshemmet barn kan gå på bekostning av søsken. Det kan handle om søskens eller foreldres slitenhet, sosial isolasjon, økonomi, tid, mangel på mobilitet. Det moderne mennesket snakker om tidsklemma. Hos mange familier med utviklingshemmede barn oppstår en omsorgsklemme i tillegg.

Dette skal ikke være et vitnesbyrd om egen historie. Jeg orker ikke brette ut mine ungers, min kone og mitt liv, igjen. Viktige grunner til det skal jeg komme tilbake til, men jeg gjør et unntak her og slipper inn en personlig erfaring etter ti år i «bransjen»: Det er lite som har vært så tungt som å kryste ut mest mulig detaljert og utfyllende om vanskelighetene som følger mitt utviklingshemmede barns tilstand. Å ord for ord beskrive det kjæreste jeg har som et monster. Etter ti år trenger jeg ikke gjenta, male så detaljert. Nå er det snakk om nivå på tjenester, påvirke for en fleksibilitet som ivaretar helhet, begrense kjepphestrytteriet. Dette begynner å sitte nå. Etter ti år – Og vi er heldige.

For når jeg skriver at jeg er pessimistisk, sint og redd, så er ikke det primært på egne vegne. Det handler om tonen og mistroen som ser ut til å bre seg blant foreldre til utviklingshemmede barn og tillitsvalgte i gruppens største organisasjon. Mistro til hverandres historier, smerte og valg. For når man ikke blir trodd, sett og forstått av de som burde hatt best forutsetning for det, og enda verre: De som skal representere oss og tale vår – felles – sak. Hvem skal man da forvente å bli trodd av?

Det begynte 12. september med Ann Kristin Krokans kronikk i Aftenposten. Krokan er politisk leder i Uloba. Krast og tydelig beskrev hun hvor uegnet enhver form for institusjon alltid er for alle funksjonshemmede barn. Dikotomien er etablert. Omsorg i eller utenfor hjemmet. Fri eller fengsel. Verdighet eller uverdighet. Svart eller hvitt. Krokans engasjement for en svak og utsatt gruppe fikk oppdrift ved å tråkke ned på de som ikke passer inn hennes kakeform, de som har valgt annerledes – vært nødt til å velge annerledes? Innlegget skapte uro på sosiale medier. Hederen var stor. Applausen ivrig fra mange. Stemmene som talte imot fikk null gehør. Det eksplisitte budskapet var at det er ikke rom for nyanser. Det finnes bare et svar. For mange satt Krokans tekst og jubelen mitt i det såreste og tyngste i hverdagen: Hensynet til søsken og redselen for å ikke bli trodd.

Heldigvis. Allerede 15. september var Olaug Nilssen og Kristin Molvik Botnmark ute med en imøtegåelse. Deres innledende betraktning rommer det meste: Vi tviler på om det tjener formålet å ensidig fremstille alle kommunale løsninger som fengselslignende anstalter der funksjonshemmede blir satt bort for å dø. Botnmark ga for et par (?) år siden ut boken «I raushetens grenseland – Alle skal med?». Her forteller hun historien om sin utviklingshemmede datters liv, om hennes eget liv med jenta og alle de tøffe møtene med helsevesen og hjelpeapparat. Historien om å leve i ytterkanten av den rausheten som preger det norske velmenende velferdssamfunnet. I tilsvaret til Krokans kronikk må hun sette ord på og forsøke å viske ut et nytt grenseland som kan føre til et enda sårere utenforskap: Dikotomien satt opp av ens egne. Den rette og den vrange lære. Det gode og det onde.

Så fulgte nye innlegg. Nilssen og Molvik Botnmark ble tatt i skole av psykolog Helga Brun. Hennes budskap var den rene inkluderingspietisme. Det finnes bare to utganger. Hjemmet med BPA eller institusjonenes fortapelse. Man går ikke bare litt fortapt. Grunnen til at jeg bruker dette billedspråket er fordømmelsene og moralismen som preger Bruns tekster. Det er ideologien som sitter i førersetet. Ikke kunnskap, tvil, avveininger, balansering av hensyn eller evaluering. Hun har svaret. I en facebookdebatt etter Botnmark og Nilssens innlegg stiller NFUs leder Jens Petter Gitlesen seg bak Krokan. Hennes budskap er for alvorlig til at det kan dveles ved nyansene.

Igjen deling og applaus på sosiale medier og kommentarfelt, og en erkjennelse begynner å sette seg: Hos svært mange av de som lever i Molvig Botnmarks grenseland er Bruns, Krokands og NFU-lederens tilnærming rådende. Barnets, foreldres og søskens beste er gisler av ideologi. Det er ikke rom for et «Er det så sikkert at?». Det er ikke rom for å holde de store visjonene opp, og samtidig skape gode løsninger i virkeligheten.

Så kulminerer det med Elin Ørjasæters modige men sterkt betonte tekster i Morgenbladet og Aftenposten. Hun legger ingen ting i mellom. Mange føler seg støtt. Finner uttalelsene diskriminerende. Det er ikke slik deres utviklingshemmede barn er. Det er ikke slik deres oppvekst har vært. Man kjenner seg ikke igjen. Og det er nå det blir stygt. I et innlegg på NFUs hjemmesider skriver Gitlesen alvoret i Ørjasæters historie inn i en parentes. Relevansen i innlegget plasseres i en for lengst tilbakelagt fortid. Alt er bedre nå. Man har tidlig innsats, man har ditt og datt. Barn med et slikt destruktivt potensial tror man ikke på… i dag.  – Men i kommentarfeltene kommer de få motstemmene. Insisterende. Dette er våre liv, eller vi lever et annet liv, men behovene blir det samme. Tro oss…? Men nei. Det er ikke rom for nyansene. Det er ikke rom for tvilen.

Er det rart jeg ikke lenger ønsker å stille min historie til disposisjon? Så hva skjer når interessene til utviklingshemmedes familier kommer på dagsorden, sånn som akkurat nå? Hvem snakker sant om de vanskelige historiene? Hvem snakker balansert om hensynet til søsken? Hvem snakker med respekt om behovet for å puste og redselen for at hjemmet blir en institusjon eller bekymringen for byrden som følger arbeidsgiveransvaret for assistenten?

Det er nok nå.

Nok fordømmelse av medmenneskers dyrkjøpte valg.
Nok nedsnakking av utslitte foreldres forsøk på å håndtere liv som ingen kan sette seg inn i.
Nok synsing, ideologi og inkluderingsromantikk på bekostning av folk som sliter daglig med å bli trodd på at livet er så hardt som det faktisk er. Nok desperate forsøk på å skvise virkeligheten ned i kakeformene.
Nok moralisme

Les NOU 2016:17 På lik linje. Vi har mer enn nok å kjempe sammen for.

Advertisements

Forfatter: bjarnekj

Dette er en side hvor jeg kan legge alle diktene mine. Så blir de ikke borte og du, kjære medborger, kan få lese dem. Håper en og annen strofe her blir med deg videre i verden. Om du skulle få ånden over deg kan du kommentere med det fortegnet du måtte ønske.

24 thoughts on “Det er nok nå!

  1. Takk for dette innlegget! Det er viktig og bør leses av alle som på en eller annen måte har deltatt i debatten. Den har vært unyansert, og folk er skremmende lite rause i møtet med andres opplevelser. .

  2. Takk for et godt innlegg. Vi må være så voksne at vi kan innse at livet ikkje er så svart/hvit som enkelte fremstiller. Som Forbundsleder i LUPE og som far til 3 barn med et sjelden kromosomavvik, veit eg at livet kan være veldig vanskelig til tider. Det blir i mange tilfeller framstilt som at vi driver med barnemishandling når vi må sende våre barn på avlastning, men er det virkelig det? BPA er en god løsning for en del tjenestemottagere, men dessverre ikkje for alle. Nokon trenger meir oppfølging som krever medisinsk kompetanse, i nokre tilfeller må man bruke makt og tvang for å forhindre selvskading og skade på gjenstander. I slike tilfeller er det behov for kompetente fagfolk som kan gi god omsorg uten å bryte lovverket kvar gong noko skjer.
    I forhold til søskenproblematikk så må dette komme meir på dagsordenen, slik at man kan få på plass et hjelpeapparat til desse. Har hørt om fleire forskjellige tilfeller der søsken har opplevd å føle seg tilsidesatt, glømd og utsatt for vold fra sitt utviklingshemmede søsken. Disse søskene trenger en stemme som kan tale deira sak og få endra holdningane i samfunnet. LUPE(Landsforbundet for Utviklingshemmede og Pårørende) har i mange år hatt dette som et gjentagende tema på våre likemannssamlinger. Dessverre så har vi aldri fått høre historiene til dei som har hatt svært dårlige opplevelser, men vi er villige til å prøve å hjelpe desse slik at dei blir trudd.
    Eg håper virkelig at den debatten som har startet ikkje bare «visner» vekk og blir glømd igjen, men at det resulterer i at det blir tatt tak i dette og vist vilje til å hjelpe disse familiene slik at alle får en god opplevelse av å være søsken til utviklingshemmede barn. NOU «På lik linje» har dessverre svært lite om søskenproblematikk, men vi i LUPE vil arbeide for at temaet blir tatt opp og bedre belyst gjennom vårt høringssvar.

    • Hei Harald. Dette er en tilbakemelding jeg satte stor pris på. Det er godt at du som organisasjonsleder kan innta en slik posisjon. Setter og stor pris på å lese om din interesse for søskenproblematikken. Det er viktig at mangfoldet får en stemme, og jeg håper som deg at debatten ikke bare dovner av, men at vi kan komme videre.

      Må si det står stor respekt av å ta på seg et verv som det du har gjort med en så stor omsorgsoppgave! Takk

  3. Idealer og virkelighet er vanskelig å diskutere. Debatten er preget av ulike erfaringer (virkelighet) som er med på å forme ulike idealer. Hvis tjenestene skal bli mer individuelt utformet og tildelt etter familienes behov, er det nødvendig at både tjenesteytere og tjenestemottakere har noen idealer å strekke seg etter. Virkeligheten er ofte preget av at alt skal være som det er/har vært. Foreldre er slitne og opplever manglende støtte fra det kommunale tjenesteapparatet og kjemper for omsorgslønn for selv å ta oppgavene som kommunene burde ivareta. Resultatet blir utslitte foreldre og liten mulighet for sosialt liv for familien. Slik har det vært i veldig mange år for familier med medlemmer med nedsatt funksjonsevne. Kanskje det kan bli bedre hvis vi er mer åpne for å velge andre løsninger i samarbeid med tjenesteapparatet? Det kan ikke være riktig at det det kun er foreldre som kan ivareta omfattende omsorgsoppgaver i mange år. For barna, som jo blir voksne, er det positivt å ha muligheter til å bli kjent med andre og dermed få et mer sosialt liv – på sine premisser. Jeg ønsker meg en debatt som ser fremover med nye mål og idealer.

  4. Hei ett veldig bra innlegg det er dette som er den virkelige hverdagen for mange.

    • Takk for hyggelig tilbakemelding!

      • Takk for at du deltar i debatten, det var deilig å lese det du skrev😀 Vi som er vokst opp med og de som vokser opp med voldelige søsken som har utviklingshemming/autisme, holder det hemmelig fordi vi har slitne og overgitte foreldre. Vi holder det også hemmelig fordi vi er ikke ønsket, vi bryter idyllen. Det er lang tradisjon i NFU å gjøre det vi forteller marginalt og ubetydelig, til og med hevde at opplevelsene våre ikke stemmer med statistikken.

      • Sånn skal det ikke være. Denne bloggposten skulle vært unødvendig. Takk for sterk tilbakemelding!

  5. Skulle ønske at NFU kunne innsjå at det er en del søsken som ikkje har opplevd at livet er like «rosenrødt» som de hevder. Søskenproblematikk er et tema somabsolutt må komme på dagsordenen slik at dei får et tilbud om å bearbeide sine opplevelser på lik linje som foreldrene opplever det.

  6. Hei Bjarne, og alle dere andre – veldig godt innlegg. Spesielt oppmuntrende at forbundsleder i LUPE tar til orde, for jeg ble veldig deprimert av NFUs håndtering av denne saken. Enig i at denne debatten må holdes levende.

    Det blir litt som å gjenta paroler, men jeg synes jeg bruker mye krefter på å fremme min beste forståelse av mine sønns behover og begrensninger overfor alle interessenter, og noe av det største hinderet for det er dogmatiske forutintagelser av typen for eksempel Helga Brun fremmer. Det er ren tortur for min sønn, for eksempel, å være i et miljø med stor sosial aktivitet, støy, og endringer; men slike miljøer er sunne for andre.

    • Sterk kommentar, og sterkt å se hvor mange som opplever at denne bloggposten setter ord på noe viktig, grunnleggende og krevende ting i livet deres.
      Mvh
      Bjarne

  7. uansett kva ein meiner er det viktig at alle får gjere det som er rett for dei. at ikkje det er kommunens folk som skal bestemme kva som er rett for kvar einskild familie, men familien sjølv. Ein må få den hjelpa ein treng, på den måten ein treng det, slik at ein kan fungere gjennom kvardagen. det som er rett for ein familie er ikkje nødvendigvis det som er rett for ein annan familie med samme utfordring.

  8. Takk for det hittil fornuftigste innlegget i denne debatten som er altfor preget av mistro og moralsk fordømmelse overfor de familier som ikke hadde noen valg. Jeg hadde selv en tvillingbror på Emma Hjorth som bodde hjemme til han var syv år. Og det er viktig at foreldre og søsken våger å sette ord på det livet slik som det ofte blir med en utviklingshemmet i familien. Få våger å fortelle fordi det ikke er politisk korrekt. Når de få gjør det, hjelper det lite å bli møtt med at alt er så mye bedre nå. For det er det ikke nødvendigvis. Så takk igjen. Familiene som dette angår fortjener å bli møtt med annet enn mistro og fordømmelse for egne valg, i den grad det kunne kalles «valg»

  9. Takk for det fornuftigste og mest nyanserte innlegget i denne debatten så langt. Familier med de utfordringene det er å ha et utviklingshemmet barn bør møtes med respekt for de ofte håpløse valgene de har vært nødt til å ta. Dessverre er det altfor få som våger å sette ord på hvordan familielivet arter seg. Jeg har de samme erfaringene fra 50 år tilbake i tid, og det er ikke relevant å avfeie de opplevelsene med at alt er mye bedre nå. Så jeg nøyer meg med å takke igjen.

  10. Jeg skrev ned noen søndagstanker en gang. Selv har jeg diagnosene asperger syndrom, generalisert angstlidelse og residiverende polykondritt. Jeg har BPA, også. Her altså det blogginnlegget mitt om annerledesmåter og vanlige måter: https://hannekarisblogg.net/2016/08/21/annerledesmater-og-vanlige-mater/comment-page-1/#comment-67

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s