bjarnekj

Man setter et ord foran et annet og går baklengs inn i språket

Et langt steg fremover, med en hæl plantet i sanden

8 kommentarer

11. november var en dag jeg opplevde at debatten rundt hensynet til utviklingshemmede barn og deres familier tok et stort skritt fremover. Dessverre satt det andre benet hælen godt ned i bakken. Vi får håpe spagaten lar seg hente inn.

Det var tre innlegg i Morgenbladet jeg opplevde bidro til fremdrift.

Anette Olsen løftet i «De tøffeste møtene» viktige utfordringer ut av den egenopplevde, emosjonsdirrende historien. Fagpersonens beskrivelse av en virkelighet som er ukjent for mange er nøktern men vektig. Innlegget hadde høy verdi som folkeopplysning og som balanseringsstag mellom frontene som har bygd seg opp. For mange debatten angår personlig ble dette og en mulighet til å slippe skuldrene ned: Vi trenger ikke vrenge frem våre historier for å bli trodd. Vi blir sett.

Et annet innlegg som gjorde inntrykk var psykolog Helga Bruns «Refleksjoner etter Ørjasæter og Nilssen». Her utdyper hun sin bakgrunn og gir innsikt i vekten bak hennes prioriteringer. Hun formilder erfaringer på en måte hvor det inviteres til å trekke veksler på det hun har vært igjennom. Meninger meisles ut med åpenhet og forankring i egen kontekst. Så etterlates det da og et rom for konstruktiv diskusjon. Brun har høstet mye kritikk for steilheten som kunne leses i tidligere innlegg. Jeg har selv vært blant de spisseste i imøtegåelsen av henne. Jeg kunne oppriktig ønske at dette var mitt første møte med Bruns syn og erfaringer. Vi er nok fortsatt uenig i ganske grunnleggende ting, men dette innlegget ga meg håp om en debatt videre som bringer oss fremover, ikke ned i skyttergravene.

Det siste innlegget som bidro til håp var Henrik Syses «Våre små søsken». Hans formidling av dyp respekt og forståelse for Ørjasæters historie og opplevelse er forbilledlig. Tematikken som har drevet denne etter hvert lange debatten er hjertenær. Frontene som har dannet seg og virkemidlene blant annet undertegnede har tatt i bruk vitner om det. Noen har betalt en pris. Syses tilnærming viser at det er mulig å debattere med tilstedeværelse og respekt, også når diskusjonen går om spørsmål av stort og grunnleggende alvor. Etter å ha lest gjennom hans innlegg tror jeg mange sitter med et nytt eller nyansert syn på tematikken, uavhengig av tidligere ståsted. Det er nettopp møtet med mangelen på evne til å se medmennesker med et annet ståsted som må leses som det voldsomme momentet bak mitt og andres innlegg i høstens debatt. Syse lærer oss å romme uenigheten.

Bidraget som etter min mening holder tilbake ble publisert på aftenpostens debattsider av ULOBAS valgte leder, Ann Kristin Krokan. Dette til tross for at innlegget «I debatten om avlastningstilbud til foreldre med funksjonshemmede barn, mangler det en vesentlig dimensjon – barnas rettslige stilling» rommer helt avgjørende viktige poeng. Utviklingshemmede barns rettslige stilling er i mange tilfeller svært svak. Alt for mange barn må leve med konkrete konsekvenser av dette. FNs barnekonvensjon utgjør en helt grunnleggende forpliktelse for både norske myndigheter og foreldre. Dette blir i all for stor grad neglisjert. Men dette er en dimensjon stadig flere foreldre blir bevisst på og som begynner å tas med i vurderingen i kommuners og fylkesmenns saksbehandling. Det er en veldig lang vei å gå, men temaet er på blokken. Heldigvis.

Tragedien med Krokans innlegg er at det er vanskelig å lese henne annerledes enn at avlastning i bolig alltid og for alle må anses som omsorgssvikt og brudd på barnekonvensjonen. I dette ligger grove forenklinger og en tilnærming som står i dyp kontrast til Syses. Barnekonvensjonen består ikke bare av et punkt. Den må leses i sin helhet. Konvensjonen er et bedre kompass i møte med virkeligheten enn Krokans lesning av den.

Trusselen mot utviklingshemmede barns rettslige stilling er et sammensatt tema som angår barn og foreldre på tvers av skillelinjene Krokan arbeider retorisk  maurflittig for å opprettholde. Jeg kunne ønske at utropstegnene i teksten i større grad bøyde nakken i en spørsmålstegnpositur, og søkte å bidra til løsninger for mangfoldet av levd liv. Som øverste leder i en organisasjon kan Krokan unne seg å male med bred pensel, dvele ved prinsipper og idealer. Hun trenger ikke bry seg så mye om særskilte utfordringer knyttet til enkeltdiagnoser og enkelttilfeller. Hun kan til og med koste på seg å foreslå at i stedet for barnebolig burde foreldre få støtte til nytt hus eller tilbygg. Ikke så nøye da at midlene til slikt langt fra kan dekke behovet. Ikke så nøye med resten av problemstillingene knyttet til valg av bosted og bolig. Det oppstår et tydelig gap mellom idealer og reelle muligheter her og nå. Når man velger å ikke forholde seg til dette gapet havner man i det jeg har valgt å kalle inkluderingsromantikk.

For foreldre som skal arbeide frem løsninger handler virkeligheten om her og nå, ikke neste års Nirvana. Det handler om praktiske forhold, kompromisser, flere barns hensyn. Men det handler og om å se det utviklingshemmede barnets situasjon og søskens situasjon i lys av føringene i barnekonvensjonen. Og det handler om å våge å se motsetningene mellom barnas og foreldrenes interesser, og motsetningene mellom funksjonsfriske og utviklingshemmede søskens interesser. Så lenge Krokan ikke bidrar med konstruktive innspill til hvordan kompleksiteten i dette skal håndteres, bidrar hun ikke etter mitt syn til å bringe denne debatten videre. 11. november, 2016 var Krokan hælen i sanden.

Jeg ser frem til en videre, løsningsorientert gang i debatten. Jeg håper særlig på innspill fra pleiefaglige ressurser, personlige assistenter, byråkrati, politikere og jurister. Tror dette feltet trenger blikk og refleksjon fra flere ståsteder.

 

 

Advertisements

Forfatter: bjarnekj

Dette er en side hvor jeg kan legge alle diktene mine. Så blir de ikke borte og du, kjære medborger, kan få lese dem. Håper en og annen strofe her blir med deg videre i verden. Om du skulle få ånden over deg kan du kommentere med det fortegnet du måtte ønske.

8 thoughts on “Et langt steg fremover, med en hæl plantet i sanden

  1. Fint med slike innlegg som dette som bidrar til at partene i debatten kan forstå hverandre bedre.

    Noen familier ville nærmest gått til grunne uten avlastning på institusjon. Det er så mentalt belastende at foreldrene og søsken trenger en frihelg for å ta seg inn. Jeg unner disse familiene en frihelg og ønsker at institusjonen tar godt vare på barnet. For disse familiene er det ikke et «overgrep» å «sette bort» barnet, avlastning på institusjon er like viktig som oksygen i livet deres. Jeg oppfatter det ikke slik at Uloba og NFU ønsker å gi disse familiene dårlig samvittighet. Det Uloba og NFU mener er at barnet selv også skal bli hørt, på like linje med foreldre og søsken. Så får man gjøre en helhetsvurdering.

    Men det finnes andre familier også. Familier der foreldre og søsken ønsker å være sammen med barnet så mye som mulig, selv om barnet er psykisk utviklingshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. Det er ikke slik at avlastning alltid er det eneste rette. Noen ganger kan avlastning være et overgrep, et overgrep mot barnet, mot foreldrene og mot søsken. Og ser vi på statistikken i Norge er det bare 301 barn som har BPA mens 6103 pårørende til barn som har avlastning. Det betyr at mange barnefamilier som ønsker BPA blir nødt til å benytte seg av avlastning selv om hele familien er sterkt imot det.

    Noen familier ønsker seg også en kombinasjon av avlastning og BPA, eller institusjon og støttekontakt slik Jens Petter Gitlesen i NFU har til sin datter. Det er mange perspektiver og ønsker her, og jeg synes det er viktig å ikke ta forhastede konklusjoner om hva som er den underliggende agendaen til deltagerne i denne debatten. Jeg opplever at noen deltagere har en tendens til å «skyte ned» motpartens argumenter og misforstå nærmest med vilje det som skrives. For eksempel synes jeg Gitlesen har et poeng når han skriver at «Barnets beste» er ofte det som er best for andre enn barnet.

    http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/Barnets-beste-er-ofte-det-som-er-best-for-andre-enn-barnet–Jens-Petter-Gitlesen-609108b.html

    Leser vi barnekonvensjonen, så kan «barnets beste» benyttes til å trumfe «barnets vilje»

    http://opplev.fn.no/iframe.php?frame=html/menneskerettighetsraadet/barnekonvensjonen.html

    «Barnet skal ikke adskilles fra sine foreldre mot sin vilje, unntatt når dette er nødvendig av hensyn til barnets beste.»

    Det er det Gitlesen mener når han skriver at «barnets beste» ofte er det som er best for andre enn barnet. Så «barnets beste» kan misbrukes, man burde heller skrive at det er snakk om en «helhetsvurdering». Og det synet støtter jeg. Vi må samlet se hva som er best for barnet, for søsken og for foreldrene. Slik at foreldre og søsken kan få muligheten til å ta seg inn mens barnet er på avlastning en helg. Men det er ikke «barnets beste» som er argumentet selv om også barnet kan ha behov for faste rammer på en institusjon.

    Det er en «helhetsvurdering».

    Mange flere barnefamilier bør få tilbud om BPA. Kommunene gjør en del innstramminger i BPA-ordningen som ser ut til ikke å være i tråd med intensjon med loven, sier statsminister Erna Solberg.

    http://kommunal-rapport.no/2016/10/erna-om-bpa

    • Takk for fyldig kommentar.
      Har sans for bruken av ordet helhetsvurdering. Skal ikke gå dypt inn i analysene av hva ulike aktører egentlig mener, men jeg klarer ikke å se hvordan Krokan deler din (konstruktive) tilnærming til barnekonvensjonen.

      Mvh

  2. Korkan skriver at «barnets beste alltid skal komme først i alle situasjoner, over alt».

    http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/Funksjonshemmede-barn-er-ofte-rettslose-barn-608879b.html

    Jeg er slett ingen jurist, men skal man tolke det bokstavelig og helt isolert, så vil hensynet til barnet trumfe alt annet. Men i en familie med flere barn, skal man jo ta hensyn til de andre barna også, og for å være gode foreldre kan ikke «barnets beste» alltid trumfe foreldrenes behov heller.

    Men jeg er enig med Krokan i at hensynet til barnet ikke er godt nok ivaretatt i Norge. Det finnes skrekkelige eksempler på at barn blir institusjonalisert uten at det er noe god grunn til det annet enn at det «slik vi gjør det i denne kommunen». Så hver eneste barnefamilie bør få minst to tilbud når de ber om hjelp.

    1. Personlig assistanse i hjemmet.
    2. Avlastning utenfor hjemmet.

    Jeg tenker at de fleste vil være enige i at det er den beste løsningen. Så kan familiene velge selv. Når familiene velger skal de tenke på «barnets beste» til alle sine barn, og være pragmatiske i forhold til at foreldre også trenger egentid for å ha anledning til å være gode foreldre.

  3. Igjen: vi er helt på linje med tanke på praktisk forståelse. Problemet med Krokans posisjon og argumentasjon er todelt:
    – Hennes fortolkning av BPA som eneste gangbare løsning
    – Hun blander sammen den generelle problemer knyttet til utviklingshemmedes situasjon, hvor grove overtramp er en del av bilde, med den enkelte families behov for og rett til å gjøre sine vurderinger og finne de beste løsningene.

    Den store trusselen mot barns rettssikkerhet ligger på systemnivå hos kommunene. Ikke hos foreldre (flest). Krokan har (som jeg påpeker i blogginnlegget) gode poeng, men med retorikken mistenkeliggjør/ setter hun seg til doms overforeldre som benytter avlastning. Det er ikke greit. Det er her temperaturen i debatten får sin gnist. Foreldre flest strekker seg utrolig langt for å ikke ta i mot eller ha så lite avlastning som mulig

  4. Vi er enige om at den «den store trusselen mot barns rettssikkerhet ligger på systemnivå hos kommunene.».

    Så finnes det en del tydelige aktører på dette feltet som enten er «imot enhver form for institusjonalisering» eller ønsker at «barn med store hjelpebehov skal alle innkvarteres på samme sted». Uloba er oppriktig og helhjertet medlem av «independent living» bevegelsen:

    «Independent Living means that we demand the same choices and control in our every-day lives that our non-disabled brothers and sisters, neighbors and friends take for granted. We want to grow up in our families, go to the neighborhood school, use the same bus as our neighbors, work in jobs that are in line with our education and interests, and start families of our own.»

    http://www.independentliving.org/

    Jeg tenker at vi bare må forsone oss med at de har dette synet, og jeg er mer enige med dem enn de som ønsker å innkvartere flest mulige mennesker på samme sted. Jeg klarer ikke å se at denne holdningen utgjør en trussel, men derimot utgjør en fin motvekt til norske kommuner som bevisst trenerer Stortingets intensjoner med BPA-ordningen.

    Så kan jeg ikke finne noe skriftlig bevis på at Uloba ønsker å korsfeste de foreldrene som velger noe annet enn BPA. Jeg tenker det er en misforståelse. Uloba er først og fremst imot enhver form for institusjonalisering, og det kan være en sunn holdning når bare 5% har BPA og hele 95% har avlastning.

    Jeg er mer kritisk til forvaltningen i Norge som ikke lar barnefamiliene få velge selv: «we demand the same choices».

    • Høstens debatt fikk sitt moment fra Krokans innlegg i september. Jeg synes i motsetning til deg at det er vanskelig å ikke lese det og hennes siste innlegg som nedskyting. Det illustrerer sensitiviteten i tematikken. Hadde hun konsentrert seg om de grove overtrampene og vist vilje og evne til nyanser hadde det ikke vært drivstoff til de reaksjonene jeg og mange andre har fått. Helt fint med en indipendent living-tilhørighet. Ideologi kan gi identitet og trygghet. Men ideologi kan og gjøre blind og legitimere overtramp. Og da er vi kanskje ved punktet hvor vi vil forbli uenig: Krokan setter predijen av egen ideologi forran respekten for enkeltmenneskers historie. Det er også her jeg finner Gitlesens adferd uakseptabel

  5. Ja, vi får være enige om å være uenige — finner ingen åpenbare urimeligheter i det siste innlegget til NFU. Synes det er mange nyanser her:
    http://www.aftenposten.no/article/ap-609108b.htm

    Takk for en konstruktiv diskusjon.

  6. Hva den enkelte familie velger tenker jeg vi må ha tillit til at dem selv vet hva som er best for seg.
    Jeg tenker at det kan være gode grunner for å velge både avlastning for de som trenger det og BPA for de som trenger det.
    At det er delte meninger og at man ikke alltid er enig er også bra for det bidrar til at en sak blir belyst fra flere sider og dermed kan det bidra til at de valg man tar fremstår som gjennomtenkt.
    Det som derimot gjør meg matt er at enkelte organisasjoner ikke kan diskutere slike saker som nevnt her uten å bli personlig.
    Det mener jeg er ødeleggende både for debatten og ikke minst for utviklingshemmede.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s