bjarnekj

Man setter et ord foran et annet og går baklengs inn i språket


2 kommentarer

Smith-Magenis og folk flest

Den yngste sønnen min, Erlend, har Smith-Magenis (SMS) syndrom. I dag er det Smith-Magenis awareness day. Kromosomfeilen som forårsaker syndromet ligger i RAI1-genet på kromosom 17p11.2. Derav av datoen. Hipp Hurra! Men, hva har.du? Hvilke koder og formler har gjort deg til den du er?

Det er forunderlig at noen fraværende fjoner på et gen langt ute i genomgalaksen skal få så store og sammensatte konsekvenser. Adferdsvansker, mangelfull følelsesmessig modning, søvnforstyrrelser, utviklingshemming, skoliose, sensoriske problemer, osv osv osv. Alle får ikke alt. Men mye går igjen. Også trekkene som gir noe nær en søskenlikhet i store deler av SMS-flokken. Frambu beskriver disse trekkene slik:
«firkantet ansikt med bred kjeve, flatt bakhode og noe bulende panne, flatt midtansikt, dyptliggende øyne, bred og lav neserot og liten oppstoppernese. Overleppen har ofte en teltlignende form. Hendene er korte og brede.»

Jeg skal ikke bruke mange ord på hvor krevende SMS er. For den som har det og for nærpersonene. Men krevende er det. Veldig. Det jeg vil si litt om, er hva disse krevende årene har gjort med mine tanker om hva som former oss som mennesker. Oss. Folk flest. Det er ikke originale tanker. Denne teksten kunne sikkert vært krydret med sitater og fotnoter, men det får være.

En ting jeg merket tidlig etter å ha blitt far til et barn med SMS, var endringer i måten jeg beundret andre på. Jeg tror det tok litt tid før jeg skjønte hvorfor, men etterhvert vokste det frem en erkjennelse av hvor prisgitt vi er som mennesker. Gener. Sosiale forhold. Hvilken programvare vi har fått knottet inn gjennom interaksjonen med de viktigste menneskene i livene våre. Hvem vi møter. Når. Jeg har aldri møtt et menneske som har valgt sine forutsetninger. Har du? Jeg kan impulsivt tenke at noens suksess eller skandale er fortjent. Men når jeg tenker gjennom det litt nøyere, så stilner det. Hva vil det si å få som fortjent? Om to idrettsutøvere legger samme innsats inn i treningsarbeidet. Gir alt de har, og den ene med nødvendighet vinner som følge av genetisk betingede forutsetninger – får han som fortjent? Eller to mennesker jobber tolvtimersdager. Gir alt de har. Den ene lever et liv i dypeste fattigdom. Den andre opplever en galopperende vekst i sin formue. Får de begge som fortjent, eller koker det ned til forutsetninger? Hvor man landet på jorden. Når. Med hva. Har Erlend fortjent å bli født med SMS? Har jeg fortjent det krevende livet som følger min papparolle?

Det blir så opplagt med Erlend. Han har SMS. Han kan ikke ditt, det er ikke rart at datt. Men jeg mener sterkt at han er like mye et produkt av sine samlede forutsetninger som meg, deg og alle andre. For meg ble det å få et barn med SMS en øyeåpner. Plutselig var mine forutsetninger dramatisk endret. Realitetene var ikke til å komme fra. Livet var et annet.

Til tross for dette tror jeg ikke vi lever i momentet fra et terningkast. Vi er et vi. Det er noe av det både fantastiske og nådeløse ved å tilhøre denne arten. En sum av forutsetninger +1 i ente. Ja. Hver enkelt av oss har et gitt potensial og gitte forutsetninger for å utnytte dette potensialet. Her ligger en individuell frihet. Her ligger et utgangspunkt for mestring, stolthet og nederlag. Det skal ikke kimses av slikt. Men det virkelig store og viktige potensialet har vi felles. Alle. Og noe av det aller mest vidunderlige ved dette felles potensialet er muligheten til å skape fellesskap der individet ikke lenger reduseres til sine personlige forutsetninger. Noe av det aller mest skremmende er dynamikken der den svake gis en frihet til å gå til grunne og den sterke sin frihet til å utøve sin rett.

Måten vi samhandler på. Bygger samfunn, skaper fellesskap har så uendelig mye mer å si for hvilke liv vi ender opp med å ha levd, enn hvor flinke vi er til å forvalte den lille fliken av frihet vi får utlevert. Det er med arten i ryggen vi kan bli de forunderlige vesnene vi kan bli. I stadig utvikling. Fulle av overraskelser. Trygge, tross all uforutsigbarhet.